Fake News

In diesem Kapitel geht es um Fortschritte meines Fitnesszustands, also Muskelaufbau, alltägliche Dinge bewältigen, wie z.B. Treppen steigen, und meine subjektiven Einstellungen zu diesen Themen. Vielleicht erscheint meine Darstellung dem einen oder anderen ja wie Fake News oder wie sogenannte alternative Fakten. Die Publikation solcher ist ja gerade im Trend, also befinde ich mich eigentlich in guter Gesellschaft.

Aber von Anfang an...

Ihr erinnert Euch aus einem der letzten Kapiteln: Reha in Triberg – Ist Sport Mord? – meine Ziele waren Kräftigung und Wiederaufbau des Körpers nach der Therapie. Zu Beginn meines Aufenthalts in Triberg wurde der Antrag auf eine Woche Verlängerung der Reha gestellt, und man sagte mir, es würde gut aussehen. Die Anträge wären gestellt und auf einem guten Weg. Soweit war ich auch im Rahmen meiner bescheidenen Möglichkeiten mit den Fortschritten meines Körpers zufrieden und ich freute mich auf die letzten anderthalb Wochen, bei denen ich etwas „stärker“ ins Training gehen wollte. Was so viel bedeutete, dass ich die Pausen zwischen meinen Kursen aktiver nutzen konnte und nicht einfach nur erschöpft im Bett lag. Vor meinem geistigen Auge lief ich am Ende meiner Reha-Zeit muskelbehangen und leichtfüßig mit Koffern aus der Klinik. Egal wie utopisch dieses Wunschbild war, mein Ziel war gesetzt: „Muskelbehangen und leichtfüßig“! Wer jetzt an einen Balletttanzenden Arnold Schwarzenegger in rosanem Tutu denkt, liegt nur fast richtig. Meine eigene Definition von muskelbehangen und leichtfüßig wich zur damaligen Zeit sehr stark von dem Allgemeinbild eines gut trainierten Bodybuilders ab. Mir hätte es schon gereicht, wieder meinen vorherigen Kräfigungszustand zu erreichen. Schon vor der Krankheit belegte ich die Kategorie Spargeltarzan. Jetzt wäre eine passende Kategorisierung vielleicht so etwas wie: Hautbehangenes Skelett. Damals lag also noch ein sehr langer Weg vor mir, bis zum Erreichen des ursprünglichen Spargeltarzan-Stadiums.

echte Fakten

Meine Wahl der Reha in Triberg stellte sich für die Steigerung meiner Fitness eigentlich als genau richtig heraus. Denn wer den Ort mitten im Schwarzwlald kennt, weiß dass er das natürliche Gegenteil von Flachland oder Ebene ist. Der Ort erstreckt sich (s. Wikipediaeintrag) von etwa 600 bis 1038 Metern über Meereshöhe. Das sind also beachtliche 438 Höhenmeter auf etwa zwei Kilometer Länge. Gelegentlich startete ich eine waghalsige Expedition zum nahegelegenen Supermarkt, um mich mit Kleinigkeiten zu versorgen, die es nicht in der Klinik gab, wie z.B. zuckrige Getränke, Hopfensaft oder quadratische Kakaotafeln. Der Supermarkt lag etwa 450 Meter Luftlinie von der Klinik entfernt und auf dem Weg hin ging man die ersten 100 Meter Wegstrecke sehr steil ca. 40 Höhenmeter hinunter. Die selbe Steigung musste auf dem Rückweg überwunden werden. Meist hatte ich bei diesen Expeditionen einen relativ niedrigen HB-Wert (wer sich erinnert: Sehr wenige rote Blutkörperchen für den Sauerstofftransport) von etwa 7. Ein gesunder Mensch hat einen HB-Wert von über 12. Mein Blut konnte zu der Zeit also nur gut die Hälfte der Menge Sauerstoff transportieren, die einem gesunden Menschen zur Verfügung steht. Zusätzlich waren Muskeln und der Rest des Kreislaufsystems noch extrem geschwächt. So viel zu den echten Fakten.

Fake News

Bedingt durch die chronische Sauerstoffunterversorung und den schwachen Körper war der eigentliche Einkaufsspaziergang für mich schlussfolgernd KEIN Spaziergang. Der Hinweg zum Supermarkt ging relativ komfortabel bergab. Jedoch durchlief der Rückweg zur Klinik meinem Empfinden nach das Höhenprofil einer Mount-Everest-Besteigung – und so fühlte ich mich danach auch: Ohne Sauerstoffgerät japste ich oben angekommen nach Luft. Mein Gipfelkreuz war die Klinik.

OK, diese Besteigung des Mount Everest fällt natürlich unter die Kategorie besagter alternativer Fakten. (Hier zu den echten Fakten über „alternative Fakten“; und hier zu einer älteren aber wunderbaren Spiegel-Kolummne – sehr herzerwärmend!)

Tja, und meine alternativen Fakten sind für diese Welt zu unbedeutend, sie werden gekonnt ignoriert. Denn meine erste „echte“ Everest-Besteigung in meinem Leukofight, wäre definitiv eine Pressemeldung wert gewesen. Vielleicht liegt mein Fehler auch darin, nicht zu twittern. Schlussfolgernd gab es kein öffentliches Aufsehen um meine Erstbesteigung in Kapitel: 90-60-90.

Fitness - Make Alex great again

Auch nach zwei Wochen hatte das für mich aufgestellte Bewegungsprogramm der Klinik nur einen sehr kleinen körperlichen Erfolg gebracht. Ich war schlapp und immernoch wenig leistungsfähig, was zum großen Teil am sehr niedrigen HB-Wert lag. Erst nach häufigem Betteln und Beschweren über meine nicht vorhandene Leistungsfähigkeit und dem daraus resultierenden häufigen Fehlen in den Kursen bekam ich ”ausnahmsweise“ die ersehnte Bluttransfusion zur Aufstockung der roten Blutkörperchen. Mir gegenüber wurde argumentiert, dass man erst ab einem HB-Wert von unter 6 eine Bluttransfusion bekäme. Außerdem gäbe es bei jeder Transfusion das Risiko einer allergischen Reaktion. Objektiv betrachtet ist dieses Risiko real, aber sehr selten. Hinter dieser kleinen Schikane vermutete ich einfachen wirtschaftlichen Geiz. Denn so eine Blutkonserve kostet einiges. Mir gegenüber schätzte eine medizinische Fachkraft die Kosten für eine Transfusion im Bereich um die 600-800 EUR – je nach dem, welcher Teil des Blutes verabreicht wird. (Wer sich erinnert, die Stammzellspende selber wurde mir gegenüber mit ca. 50.000 EUR geschätzt – und dieser Beutel sah fast genauso aus, wie eine Transfusion roten Blutes. Es gibt also sehr viele unterschiedlich teure „Bonbons“ bei so einer Therapie.)

Während meiner stationären Phase hatte ich bestimmt über dreißig Bluttransfusionen erhalten. Jede hatte ihren Effekt. So auch diese, denn siehe da: Mehr rote Blutkörperchen, mehr Leistung! Es war nicht so ein großer Effekt, wie mit Epo in Kapitel Tour de Löhr, aber immerhin. Nun war die Grundlage gelegt: Für meine letzten anderthalb Wochen der Reha freute ich mich endlich gut an den Geräten zu trainieren und meine Muckies „massiv“ aufzubauen. Im Geiste sah ich mich nun doch muskelbehangen und leichtfüßig durch die Klinik tänzeln. Und wieder tauchte das Bild von Arnold im Tutu vor meinem geistigen Auge auf – natürlich mit echter Terminator-Lederjacke und Sonnenbrille. Im Gegensatz zu seinen eleganten tänzelnden Schritten sagte er sehr roboterhaft:  I´ll be back!

"Krieg!" Nicht mit den Medien, mit der Bürokratie!

Mit diesem surrealen Schwarzenegger-Selbstbildnis-Mix im Kopf ging ich äußerst motiviert ins Planungs-Büro der Triberger Reha-Klinik, um die Trainings, Kurse und Anwendungen für die letzten anderthalb Wochen zu besprechen. Die Motivation fiel jäh in sich zusammen, als die Kurs-Koordinations-Dame mir sagte, dass laut System meine übermorgige Abreise geplant sei. Warum hatte mir das niemand gesagt? Es gab also doch keine Verlängerung der Reha! Und plötzlich fühlte ich mich ähnlich wie beim Anschauen der Nachrichten aus dem Weißen Haus. Ich hoffte, es wäre ein schlechter Scherz. Aber nein, es war traurige Realität. Die Anfangs versprochene Verlängerung war futsch. Wie Seifenblasen platzen meine Träume von einem muskulöseren Körper und einer Fitness wie einem stahlharten Terminator. Ich fühlte mich ausgebremst und ein wenig verarscht – sorry für den Ausdruck. Man ist körperlich und mental am Ende und sollte eigentlich aufgebaut werden. Dann schmeißt einem die Bürokratie Stolpersteine in den Weg und behindert einen am eigentlichen Fortschritt hin zur Genesung – nach bekanntem Muster… (s. Die Kasse schlägt zurück)

Systemfrage

Meine Vermutung geht in die Richtung, dass es hierbei ums Geld ging. Kliniken müssen rentabel sein und Gewinne erwirtschaften. Damit eine Reha-Klinik genug Geld verdient, wird sie scheinbar von vorne herein überbucht, sodass bei eventuellen Ausfällen trotzdem noch genug Auslastung vorhanden ist, um nicht ins wirtschaftliche Minus zu kommen. *

*Natürlich würde niemand, der für oder in einem solchen System arbeitet, so offen von diesen oder ähnlichen Zusammenhängen einem Patienten gegenüber berichten. Dies sind meine persönlichen Vermutungen und Schlussfolgerungen aus diversen Bemerkungen, die am Rande vieler Gespräche mit Ärzteschaft, Geschäftsleitung, Krankenkassen und Büroangestellten gesammelt wurden.

Fallpauschale?

Genau hier stelle ich die Systemfrage: WARUM müssen Kliniken möglichst gewinnbringend wirtschaften? Es müsste doch reichen, keine Verluste zu generieren. Eigentlich sollte es um die Genesung der Patienten gehen. Warum stehen sogenannte Fallpauschalen im Vordergrund? Damit der Gesundheitssektor finanziell nicht aus den Fugen gerät? Mein Eindruck rückblickend auf meine gesamte Therapie ist wie folgt: Falls dies möglich ist, wird zwar dafür gesorgt, dass man überlebt. Aber es wird nicht dafür gesorgt, dass man individuell gut gefördert wird, um möglichst gesund wieder zurück in den Alltag zu kommen. Damit meine ich Kleinigkeiten wie z.B.: Mehr Personal für qualitativ bessere Pflege, Krankengymnastik oder Betreuung, etwas längere Rehas, damit der Körper besser gestärkt wird, weniger bürokratische Hürden, mehr aufs Individuum schauen, als pauschal vieles über einen Kamm zu scheren.

Mir war vorher nicht bewusst, in welch einem komplizierten System ich mich während meiner Therapie bewegt hatte. Zu Rehas speziell habe ich leider nichts finden können, aber eine sehr interessante Diskussioin von Fachleuten zum Thema Fallpauschalen, Patientenkosten, Dauer von Krankenhausaufenthalten, etc. Im Deutschlandfunk wurde am 28.2.2020 diese für mich sehr erleuchtende Diskussion ausgestrahlt. Ich war ernüchtert…

Subraum-Äther-Winker

Zurück zur Reha: Auf dem Boden der Realität angekommen, wollte ich gleich wieder weg von diesem. Und wegen meiner Enttäuschung über die nicht genehmigte Verlängerung der Reha, wollte ich auch gar nicht mehr hier sein. Trotzig wie ein kleines Kind, wollte ich einfach nur weg. Plötzlich gab es einen Kurzschluss in meinem Hirn und mein Science-Fiction-Fantasie-Areal wurde wiedereinmal aktiviert. Ich brauchte meinen eigenen Subraum-Äther-Winker (aus Kapitel Per Anhalter durch die Reha). Wäre es nicht klasse, wenn ich so ein Gerät hätte? Ich könnte quer durch die Galaxis reisen, an unvorstellbare Orte, wo ich alle Sorgen und vielleicht sogar meine Krankheit los wäre. Ich sehnte mich nach einem Ortswechsel. 

Am nächsten Tag hielt ich tatsächlich meinen Subraum-Äther-Winker in eigenen Händen. Naja, er war nicht einmal ansatzweise nah an dem gerade Beschriebenen dran. Aber zumindest so nah dran, wie es die Realität auf diesem Planeten in diesem Universum zulässt. 

Mein Subraum-Äther-Winker (Trommelwirbel!!!) war der Taxischein, der mir den Transport von der Reha in Triberg nach Hause ermöglichte.

 

HAuptsache Weg!

Ok, Ihr denkt jetzt bestimmt,  warum diese Übertreibung? Aber in mir wuchs schlagartig eine große Vorfreude auf zu Hause. Ihr könnt es Euch gar nicht vorstellen! Zusammen genommen war ich ein halbes Jahr nicht zu Hause gewesen, hatte keine eigenen vier Wände. Wie der Schlaf im eigenen Bett ist, hatte ich vergessen. Wie ist es, keinen vorgetakteten Tagesablauf zu haben? Nicht dauernd nachts im Schlaf gestört zu werden, weil die Geräte überprüft werden mussten. Essen, wann ich wollte, aufstehen ohne Blutkontrollen und Spritzen. Wieder langsam zurück in mein Leben kehren, Freunde ausserhalb der Isolierstation treffen, vielleicht mal wieder ein Bierchen trinken… 

Den Taxischein in meiner Hand hütete ich ab sofort wie meinen Augapfel. Umgehend begann ich meine Sachen zu packen. Aber irgendwie schlich sich dann doch ein bisschen Angst und Unsicherheit ein. Kann ich denn schon ganz ohne ärztliche Kontrolle überleben? Was mache ich wenn es mir schlecht geht? Was mache ich wenn mir meine Medikamente ausgehen? Dann würde ich kein Knöpfchen haben, auf das ich im Notfall drücken könnte. Diese Gedanken verfolgten mich. 

Hin und her gerissen zwischen wahnsinniger Vorfreude und meinen Ängsten tauchte in meinen Gedanken wieder das Bild auf, von Arnold Schwarzenegger in einem rosa Tutu. Vielleicht werde ich ja eines Tages von Muskeln behangen und leichtfüßig irgendwo herumtänzeln. Wer weiß, was die Zukunft bringt – nur ein rosa Tutu wird es mit mir nicht Geben. Das garantiere ich Euch!!!

Das nächste Kapitel im LeukoFIGHT! folgt demnächst.

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